Itxaropenaren zaindariak

Aitor Arambarri

Gomez-Fernandez sendiak bi seme ditu giharren distrofiarekin; gaur egun sendaezina da. Etsipenari aurre egin eta semeen bizi-baldintzak hobetzeko eta gaitzaren hedapena ekiditeko lanean ari dira buru-belarri. Orain, antzeko kasuak pairatzen dituzten familietara zabaldu nahi dute euren borroka.

Distrofia muskularra. Giharren distrofia. Duchene motakoa, zehazki. “Zer demontre da hori?”, pentsatu zuen Sergio Gomezek medikuek lehen aldiz hitzok esan zizkiotenean. Urteen poderioz, baina, aditu bihurtu da. Sendaezina dela eta progresiboki zabaltzen doala ikasi du. Geldiezina dela. Halabeharrez ikasitako kontuak, alajaina: bere semeetako bik, 22 urteko Santosek eta 9 urteko Lautarok, pairatzen dute giharren distrofia. Gaixotasuna, bisitari gogaikarria, Sergio Gomezen eta Lidia Fernandezen familian sartu zen, eta geratzeko zetorren.

Sendia argentinarra da jatorriz, baina zortzi urte daramatza Azpeitian. Mugitu zirenerako bazekiten Santosen gaitzaren berri, eta, Sergio aitak azaltzen duenez, Euskal Herriko osasun baliabide aurreratuagoek eta euren bizi maila hobetzeko nahiak bultzatu zituen jaioterria uztera. Erabakiarekin gustura dago, Euskal Herrian jaso duten berotasuna eta semeen gaitzarekiko babesa “txalotzekoak” direla baitio.

Etsipenak jo zuen Gomez-Fernandez sendia, estreinekoz gaixotasunaren berri izan zutenean, baina aurera begiratu eta borrokari ekin zioten berehala. Ogi gogorrari hagin zorrotza. Giharren distrofia sendaezina den arren, ez zeuden ezer egin gabe egoteko prest. Ezta Lautaro txikiari gaitz bera diagnostikatu ziotenean ere. Mundu zabaleko ikerketak aztertu ostean, gaitzaren lan suntsitzailea moteltzen duten zenbait tratamenduren berri izan zuten; zelula amak erabiltzen dituzte. “Gaur egun oraindik ez dago sendagairik, baina medikuntza aurrera doa eta nork daki etorkizunean egoera aldatuko den”. Esperantza bizirik mantentzen dute, eta orain helburua semeen menpekotasun egoera arintzea da.

Txina jarri zuten jomuga Gomez-Fernandeztarrek, han baitira aitzindariak tratamendu berezi horiek garatzen. Helmugara iristeko, ordea, muga ekonomikoarekin egin zuten topo: 34.000 euro. “Zure haurra horrelako gaitz batek joz gero, zer egingo zenuke? Dena. Den-dena eman. Eta horixe da guk egin duguna, besterik ez”, dio Gomezek. Hala, tratamenduaren berri jakin bezain laster, dirua eskuratzeko hankaz gora jarri zituzten bazterrak.

Gipuzkoa osora zabaldu zuten tapoi-bilketari ekin zioten lehenik, eta gero, hainbat kirolari eta pertsonaia ezagunen atxikimendua lortu zuten (tartean, lehen mailako hainbat futbolari edota Frantzisko aita santua), bisibilizazio kanpaina bat jarri zuten abian eta hedabideetan zabaldu zuten kasua. Hilabeteetako lanaren ostean, 12.000 euro biltzea lortu zuten; ez zen Txinara joateko nahikoa, bai, ordea, Txinan ikasitako Edgardo Amilcar Celi mediku argentinarrak eskaintzen duen tratamendua egiteko.

Martxoan bidaiatu zuten Santosek eta Lautarok Buenos Airesera sendagile horren eskuetan jartzeko; garaipen txiki bat izan zen gaitzaren aurkako borrokan, esperantza apur bat Gomez-Fernandeztarrentzat. “Ez dira sendatu, baina euren bizi baldintzak hobetu ditugu eta gaixotasunaren zabalkuntza moteldu”, dio Gomezek.

Sendiak esker oneko hitzak baino ez ditu euskal gizartearentzako. Diotenez, ingurukoen ekarpenek egin dute posible zelula amak erabiltzen dituen tratamendua jasotzea. Osakidetza zein lagundu dieten bestelako erakunde, merkatari, enpresa, zein norbanakoak dituzte gogoan, guztiekin “zorretan” daudela diote. Erakunde publiko guztietako gizarte zerbitzuek primeran eta behar izan duten guztietan erantzun ona eman dietela diote.

Elkartasuna eta Itxaropena elkartea

“Zergatik ez jarraipena eman orain arte egindako lan oparoari?” Horixe Santosek gurasoei egin zien galdera. Hala, tapoi bilketarekin eta beste kanpainekin jarraitu eta bildutako baliabide ekonomikoak euren antzeko kasuei laguntzeko erabiltzea erabaki zuten. “Zorretan gaude gizartearekin, eta gure lan xumearekin jasotakoaren zatitxo bat itzuli nahi diogu, besterik ez”. Helburu horrekin sortu dute berriki Elkartasuna eta Itxaropena deitu duten elkartea.

Santosen eta Lautaroren aldeko borrokan eraikitako baliabideak, kontaktuak eta estrategiak beharra duen edozeinen mesedetan erabiltzea da asmoa. “Hainbatetan, gaixotasun arraroak dituztenen familiak bakarrik sentitzen dira, gaitzari aurre egiteko baliabiderik gabe. Gure esperientzia egoera horretan daudenei laguntzeko baliatu nahi dugu”. Beharra duen edozeinen alde, Santosenak eta Lautarorenak bezala, besteen bizitzak ere argitzeko; han eta hemen, itxaropenaren kandelak piztuta iraun dezan.

Testua: Aitor Aranbarri 

--
Iraileko GAZTEZULOn argitaratua