Pablo Martínez Lage: "El Alzheimer es una enfermedad, y hay que llamarla como tal"

Ainara Arregi

Pablo Martínez Lage es director científico de la "Fundación Cita Alzheimer" y neurólogo experto en Alzheimer. Hemos charlado con él, para conocer las características del Alzheimer y la repercusión que dicha enfermedad tiene a nivel personal, familiar, y en la sociedad.

¿Qué es el Alzheimer y cuáles son los primeros síntomas?

El Azheimer es una enfermedad neurodegenerativa que produce destrucción neuronal a lo largo de los años. Al igual que el resto de las enfermedades neurodegenerativas desconocemos su causa, salvo en algunos casos muy raros, en los que la causa es una mutación genética.

Si analizamos el cerebro con Alzheimer en el microscopio, a parte de la muerte neuronal, La enfermedad se caracteriza  por contar con depósitos de 2 proteínas anómalas:

• Proteína amiloide, que se depositan en las placas amiloides o también denominadas placas seniles.
• Proteína tau, que se depositan dentro de las neuronas, y es anómala porque está cargada de fósforo, es decir, fosforilada. Éstas suelen estar dentro de unas formaciones que se llaman ovillos neurofibrilares

Por lo que, los depósitos de las proteínas amiloides están fuera de la neurona, y las proteínas tau están dentro.

También veremos que hay menos neuronas de las que debiera haber, y si tuviésemos un microscopio electrónico, veríamos que hay muchas menos conexiones entre neuronas.

Estos fenómenos patológicos se traducen en síntomas, que en su evolución van a depender de en qué zona del cerebro se están produciendo esos cambios. Lo habitual es que esos cambios empiecen en la zona de la memoria, entonces, el síntoma inicial más frecuente del Alzheimer es el fallo de memoria, y no nos referimos a la pérdida de memoria, si consideramos pérdida de memoria a lo que uno ha aprendido a lo largo de la vida, que eso no es en principio el Alzheimer, sino al fallo de memoria diríamos de creación de nuevas memorias. Entonces lo que falla en el Alzheimer es la memoria reciente; de lo que se ha hecho en días anteriores, o se ha hecho en ese mismo día. Ese es el principal síntoma del Alzheimer, una persona que lleva muchos meses con dificultad para recordar cosas recientes. Ese es un fallo de memoria que va ocurriendo día tras día, sucesivamente. No es Alzheimer no acordarse del nombre de una actriz,  o no acordarse del nombre de una persona que se encuentra en la calle y hace tiempo que no lo ve,  no es Alzheimer salir de casa y haberse dejado las llaves. El fallo de memoria del Alzheimer es de lo reciente, es un fallo cotidiano, y que poco a poco va a más.

A ese fallo de memoria, lo habitual es que se sumen, problemas con la orientación temporal, es decir, que uno no sepa en qué fecha vive, y que tenga que mirarlo mucho en el móvil, en el calendario, o que lo tenga que preguntar muchas veces. Se va añadiendo también cierta dificultad con el lenguaje, con la capacidad de expresarse sobre todo porque se pierde agilidad a la hora de encontrar las palabras, se le van quedando a las palabras en la punta de la lengua cada vez con más frecuencia. Esto nos pasa más o menos a todos, pero hay que alarmarse cuando esto se da con palabras de uso frecuente.

Al principio, también se suelen asociar cambios de carácter; la persona se vuelve más irritable, está mucho más a la defensiva, en cuanto le corrigen el fallo de memoria que ha tenido se enfada, intenta ocultarlo de alguna manera. 

Y cuando uno ya lleva muchos meses con estos síntomas, puede empezar a tener dificultades con las cosas del día a día, sobre todo con cosas complejas como las cuentas, empieza a liarse con el dinero, en caso de las amas de casas empiezan a reducir la variedad de los menús y empiezan a reducirse a platos sencillos que se repiten día tras día.

Todos estos síntomas van poco a poco evolucionando. Al principio no son muy evidentes, es difícil darse cuenta, pero poco a poco van sumándose cosas que llaman la atención.

Cuándo decimos poco a poco, a ¿Cuánto tiempo nos referimos?

Lo habitual es que cuando una persona va al médico por estos síntomas, lo habitual es que hayan pasado una media de dos años. Es habitual que al preguntarle al paciente sobre cuánto tiempo lleva por ejemplo teniendo pérdida de memoria,  el paciente responda sobre un año, unos meses. En cambio, el acompañante del paciente, suele responder que hace 2 años ya habían empezado a notarle cosas, pero por aquel entonces no le dieron importancia.

¿La enfermedad repercute más en algún tipo personas que otras, sigue algún patrón?

No,  es una enfermedad de las más democráticas, pero es cierto que ocurre más en mujeres que en hombres, y por ejemplo, las personas con un nivel educativo-cultural bajo tienen más riesgo de padecer la enfermedad. Pero lo dicho, la enfermedad no distingue.

¿Tiene algo que ver que afecte más a las personas de un nivel educativo-cultural bajo, por aquello de no trabajar la memoria?

Sí, hay una cosa que se llama la reserva cognitiva, que es un factor protector, es decir, un cerebro que está mejor preparado, mejor entrenado para una carga patológica, aguanta más sin síntomas, que un cerebro que no está preparado.  El nivel educativo hace que esa reserva cognitiva sea mayor. Pero tenemos de todo: personas analfabetas que nunca han tenido Alzheimer, y tenemos profesores de universidad, catedráticos y presidentes de Gobierno, que tienen Alzheimer.

¿Cuáles son las cifras actuales de enfermos de Alzheimer en Euskadi y a nivel mundial?

La cifra global de enfermedad de Alzheimer, que ya produce cierta dependencia, podríamos decir que aproximadamente, una persona de cada diez mayores de 65 años.

Tiene un cuadro que se llama demencia, que es tener deterioro cognitivo que produce dependencia.  De cada 100 demencias, 60-70 lo son por Alzheimer, pero la cifra aproximada, es uno de cada 10 mayores de 65 años. Posiblemente, sea algo menos, sería 0´7 o 0´8 personas de cada 10, pero para entendernos una de cada 10. Eso en Euskadi quiere decir, que nos acercamos entre 45.000-60.000 personas con Alzheimer.

¿Por qué ese margen tan grande?

Habitualmente, los estudios epidemiológicos que se han hecho, han contado sólo a personas con demencia, es decir, que ya eran dependientes, que tenían un deterioro cognitivo lo suficientemente grande como para catalogarse como demencia. Pero hoy en día sabemos que antes de producir la dependencia, el Alzheimer tiene una fase que llamamos predemencia, que hoy en día se puede diagnosticar. Entonces, las cifras que te daba de 1 de cada 10 era con personas con demencia, pero también sabemos que uno de cada 10 también tienen un deterioro cognitivo predemencia, por eso, el margen tan amplio de entre 45.000-60.000.

¿Cómo se diagnostica la predemencia?

Llamamos demencia al hecho de que una persona tenga deterioro cognitivo con dependencia, que no le deja ser autónoma, independiente.

Cuando una persona tiene deterioro cognitivo que se contrasta mediante test y con una valoración neurológica médica, pero está haciendo una vida autónoma más o menos normal, los médicos llamamos deterioro cognitivo leve.  Hoy sabemos muy bien, que una persona que tiene una demencia con Alzheimer ha pasado antes por la fase de deterioro cognitivo leve, y por eso le llamamos predemencia.

Tanto el deterioro cognitivo leve como la demencia, son síndromes y en medicina cualquier síndrome puede tener muchas causas.  Entonces, tanto el deterioro cognitivo ligero como la demencia pueden tener muchas causas; una puede ser el Alzheimer, otra la vascular, otra puede ser tomar medicamentos que afectan al cerebro… Hay muchas causas de deterioro cognitivo leve, como de demencia.

Entonces, cuando una persona tiene demencia lo más probable es que tenga Alzheimer, porque un 60-70% de las demencias son por Alzheimer. Cuando una persona tiene deterioro cognitivo leve, aproximadamente la mitad son por Alzheimer.

Una persona que tiene deterioro cognitivo leve para saber si es o no Alzheimer, hay que hacer unas pruebas más concretas de Alzheimer, son lo que llamamos biomarcadores del Alzheimer: puede ser una punción lumbar o un PET. Hoy en día esas pruebas nos permiten saber si en el cerebro de una persona hay depósitos de amiloide o depósitos de tau.

¿Cómo reacciona el paciente cuando se le diagnostica de Alzheimer?

Aquí ha habido un cambio que todavía tiene que seguir produciéndose, pero que hoy en día diríamos que ya se ha producido.  Un cambio de actitud tanto en los profesionales de la medicina, como de los familiares de los enfermos y los propios enfermos. El cambio ha sido que si antes los médicos éramos un poco de estar en la línea de la beneficencia y de tomar decisiones por los pacientes, nos callábamos los diagnósticos difíciles. Hace 30 años a nadie le decían que tenía cáncer, hace 10 años, a poca gente se le decía que tenía Alzheimer, y afortunadamente se ha producido un cambio. Éste cambio ha sido posible porque gracias a los biomarcadores los médicos hacemos un diagnóstico con más seguridad, y por otra parte, los diagnósticos se hacen antes, todavía cuando puedes tener una conversación con esa persona, y primero preguntarle para respetar su autonomía; si tú tuvieras Alzheimer querrías saberlo. Si la respuesta es que sí, entonces empiezas con la explicación de las pruebas, y todo el proceso, evidentemente explicándolo con mucha calma y detalladamente.

En cuanto a la reacción de los familiares, hace 7-8 años hicimos una encuesta en la que se preguntaba: cuando te dieron la noticia ¿qué sentiste? Curiosamente, uno de cada tres cuidadores, sintieron alivio, porque tenían un gran problema en casa; el aita o la ama tenía algo raro, y el resto discutía que si era algo o no lo era. Había un problema que no se sabía cuál era el nombre y no se podía aceptar. Entonces, cuando reciben el diagnóstico, era un problema “que se podía coger al toro por los cuernos”, porque ya se sabía lo que era.

Respecto a la persona enferma de Alzheimer, hay que partir de la base de que quiere saber qué es lo que le pasa. Entonces cuando tú le comunicas el diagnóstico, efectivamente se lleva un disgusto, pero estas satisfaciendo una necesidad personal que es saber qué le pasa. A continuación, te plantean la siguiente pregunta: ¿qué puedo hacer para que no me pase? Entonces ahí está esa conversación tan personal y tan individual, en la que a los médicos nos corresponde explicar detalladamente, que se trata de una enfermedad neurodegenerativa que puede ir a más. Si te pregunta si la enfermedad va a ir a más, los médicos debemos responder que sí. Entonces entra ahí en juego la explicación de lo que se puede hacer para que la enfermedad vaya a menos o vaya más despacio, y es ahí donde podemos explicar una serie de recomendaciones.  Hoy en día existen una serie de fármacos que no hacen efectos espectaculares pero que pueden retrasar las cosas un tiempo, tienes que empezar a hacer ejercicio físico, ejercicio mental, cambiar la dieta… y todo eso va ayudar a que las cosas se retrasen. Y porque no decirlo, si conseguimos que se retrasa mucho, puede que tu vida termine antes de que realmente llegues a tener esa imagen que todos tenemos del Alzheimer, de la persona que no conoce, que no habla, etc.  Por lo que, esa conversación es muy satisfactoria, tanto para el que está en la parte profesional, como para el enfermo.

Por otra parte, estas dándole a esa persona la oportunidad de tomar decisiones cuando todavía las puede tomar, decisiones como quién quiero que me cuide cuanto no me valga por mí mismo, quien quiero que no me cuide, reflexionar si tengo hecho el testamento o tengo un documento de voluntades anticipadas, detallar qué queremos hacer cuando llegue el momento del fin de la vida. Y también das al propio enfermo y a su núcleo cuidador, a su familia la posibilidad de organizarse; hay que localizar un cuidador principal, hay que localizar a las personas que van a apoyar al cuidador principal, hay que mirar la economía familiar para ver si más adelante va a hacer falta un centro de día, un ingreso en la residencia. Todo eso hay que planificarlo, y evidentemente planificar todo eso cuando estás a dos, tres o cuatro años de perder tu autonomía o independencia, es distinto de planificar todo eso cuanto realmente ya no puedes contribuir, y participar en tus propias decisiones.

Esa es la gran batalla del diagnóstico temprano. Hay mucha gente que opina para que sirve un diagnóstico temprano, sino tiene tratamiento, y yo siempre respondo que no sólo se trata de tratar y de curar, sino se trata de todo lo que rodea la enfermedad.

Como has mencionado es importante la decisión del propio enfermo en la evolución de la enfermedad. Pero ¿cómo lo vive la familia cuando ve que no se puede cumplir el deseo del enfermo?

Es un problemón el momento, por ejemplo, en el que en casa no podemos cuidar bien, por distintos motivos, y hay que pensar en un ingreso de larga estancia en una residencia. Primero, las residencias ya no son lo que eran hace 15-20 años. Las residencias ya son centros con profesionales bien formados, y no estoy hablando del médico de la residencia, sino de los gerocultores, y enfermeras. Son gente bien formada que saben dónde están. Casi todas las residencias, por no decir todas, tienen sus programas terapéuticos que se individualizan lo más posible, y tienen profesionales bien formados.

Segundo, si una persona en el entorno familiar, en la intimidad familiar ha dicho cuando yo no pueda llevarme a una residencia, es decir no carguéis con los cuidados que yo voy a necesitar, sobre todo físicos o no carguéis con los cuidados de mis problemas de conducta, cuando llega el momento de tomar esa decisión, desaparece algo que caracteriza a todas las personas que han ingresado en la residencia, que es la culpabilidad. Por eso, vuelvo a recalcar, es importante decirle al enfermo de Alzheimer que puede necesitar cuidados en una residencia, y se lo haga saber a la familia.

La experiencia me demuestra que es muy raro que los enfermos digan que cueste lo que cueste a ellos los dejen en casa. Luego, llegan los ejemplos concretos. Yo siempre digo, cuando uno tiene un catarro, se toma su leche con miel, se mete a la cama, suda y ya está. Pero cuando uno tiene una neumonía igual necesita medicamentos intravenosos, o placas de tórax, entonces donde mejor está es en un hospital. Pues con la demencia ocurre lo mismo; hay muchos cuidados que se pueden dar en casa perfectamente, pero puede llegar un momento que necesite un baño asistido, una grúa para mover a la persona, una silla de ruedas, etc… y las casas que tenemos la mayoría de las personas no son grandes. Entonces hay muchas veces que los cuidados que una persona necesita se dan mejor en una residencia con profesionales que en casa.

Poco a poco la sociedad conoce más sobre el Alzheimer pero aún hay mucho estigma. ¿Por qué?

Hay mucho estigma, y los médicos hemos contribuido mucho a ese estigma. Antes os comentaba que todavía muchos médicos siguen siendo reacios a llamar a las cosas por su nombre; muchos hablan de demencia senil, pero la edad no produce demencia, la demencia la producen las enfermedades. El Alzheimer es una  enfermedad, y hay que llamarla como tal. Hay que fomentar que en los núcleos cercanos al enfermo de Alzheimer se comunique, sobre todo, porque si toda la familia y los amigos saben que la persona enferma tiene Alzheimer, lo que van a hacer es ayudar al enfermo. ¿Cuántas personas no se habrían perdido, si las personas con la que estaban hubiesen sabido que tenía Alzheimer y no se le podía dejar sola? O ¿Cuántas cocinas no se hubieran quemado si el entorno del enfermo supiese que tenía Alzheimer y hubiera estado pendiente?, o ¿a cuántas personas no hubieran engañado vendiéndoles una enciclopedia, un sofá, o comprándoles su piso por la mitad del valor que tiene, si el entorno hubiera sabido que tiene Alzheimer? El comunicar el diagnostico va ayudar a proteger.

¿Y por qué existe éste estigma? Es verdad que el Alzheimer viene siendo una enfermedad mental, y como todas las enfermedades mentales tiene un estigma, que la verdad, no sé muy bien porqué pero siguen teniendo este estigma las enfermedades mentales. Eso hay que desenraizarlo, y eso cuesta. Hay que propugnar que se eviten los chistes como, ‘ya estoy empezando con el Alzheimer. Y vuelvo a repetir, hay que promover que las enfermedades del cerebro son tan enfermedades como las del estómago, la piel o las articulaciones. Nadia tiene la culpa de tener una enfermedad mental, nadie tiene la culpa de tener el Alzheimer, nadie tiene la culpa de haber ido tarde al médico, y que son enfermedades como otra cualquiera. A mí me cuesta saber porque hay un estigma, pero está claro que lo hay, y yo creo, que la manera de luchar contra el estigma, es simplemente fomentado la comunicación.

Con el Alzheimer estamos como con el cáncer hace 30 años, y uno podría hacer la siguiente reflexión: ahora a la gente se le dice que tiene cáncer, porque una parte importante de los canceres se curan. Yo me pregunto: ¿no será que se ha conseguido que muchos canceres se curen porque se empezó a hablar del cáncer? Creo que con el Alzheimer podría ocurrir algo parecido; cuanto más se hable del Alzheimer, cuantas más personas se vean en esa situación y sean entendidas en su entorno, son muchos los ejemplos.

Una persona con Alzheimer que todavía funciona bien, y se sube al autobús, y le dice al chofer; tengo Alzheimer, y quiero ir a tal sitio, ¿me podría avisar cuando llegue a la parada?, o en el cajero del supermercado: tengo Alzheimer, ¿me ayuda, por favor, con las monedas? Si en la comunidad todos aprendiésemos a funcionar así, primero, la calidad de vida de las personas ganaría mucho; segundo, todos conoceríamos cuales son los síntomas del Alzheimer y lo detectaríamos antes, y eso ayudaría mucho a diagnosticarlo antes, a mejorar la calidad de vida de las personas y los cuidadores, y, sobre todo, a poder hacer nuevos ensayos, más estudios, encontrar más fármacos, porque tendríamos más enfermos diagnosticados en fases iniciales, que es donde hoy en día se están haciendo la mayoría de los ensayos con fármacos.

Experiencia de famosos.

En España hace poco se publicó el libro que recoge el testimonio de Pascual Magarall, Suares, Carmen Sevilla… Son como 15-16 historias sobre las vivencias del Alzheimer, y de esas 15-16 más de 10, se repetía la historia de primeros síntomas, médicos que no dicen el diagnostico aunque sabe lo que tiene el enfermo, familiares que esconden las cosas. Las personas que tienen Alzheimer y salen a decir que tienen la enfermedad, contribuyen a lavarle la cara a la enfermedad.

Ya no me voy a las personas famosas, me voy a la comunidad, a las personas del barrio, a la comunidad de vecinos,  de decir, ¡venga, todos a una, fulanito tiene Alzheimer y a ayudarle! Toda esta solidaridad que ha surgido con el confinamiento en la pandemia, si supiéramos que una persona tiene Alzheimer, estoy seguro que la gente se volcaría exactamente igual.

En Francia, concretamente en Dax, existe una villa construida expresamente para las personas con Alzheimer, que pretende fomentar su autonomía y reducir la medicación. ¿Conoce algún proyecto similar en Euskadi?

Va en la línea de lo que decíamos. Si hay una sensibilización, una concienciación de todas las personas de la sociedad sobre lo que es la enfermedad del Alzheimer, y sobre todo, a las personas enfermas, se les comunica su diagnóstico y se les anima a que digan su diagnóstico, efectivamente todo el mundo va estar mucho más apoyado.

Todo eso forma parte de la educación sanitaria de toda la población, forma parte de la divulgación y concienciación. Cuando algunos tuvimos oportunidad en la elaboración de lo que iba a ser el Plan Nacional del Alzheimer, insistimos mucho en que un eje fundamental de ese plan tenía que ser la concienciación y la divulgación, precisamente, para favorecer que éste tipo de iniciativas pudiesen tener un campo abonado. Pero a día de hoy no conozco ninguna iniciativa.

Actualmente, existen servicios, medicación, terapias para ayudar a los enfermos de Alzheimer. ¿Cuál cree que es el espacio o línea de actuación ideal para un enfermo de Alzheimer?

Para mí un primer paso importante es que cuando a una persona se le diagnóstica Alzheimer, nadie cuestiona que haya que hacer una analítica, un tac, o que le tenga que ver especialista. En ese camino, yo digo que falta una evaluación por parte de una trabajadora social. Y cualquier persona podría decir: ¿estas gastando recursos cuando una persona todavía no es dependiente? Sí, pero es necesario que el enfermo tenga su plan sociosanitario, es decir, que tenga la parte sociológica programada, prevista y planificada.

La parte sanitaria se encarga del manejo de fármacos, de una manera racional. Yo no estoy ni a favor de que no se dé ningún fármaco porque total no hacen gran cosa, ni a favor de que a todo el mundo se le el fármaco durante todos los años que dure la enfermedad, pero usados racionalmente, y con una monitorización concreta, hay que usarlos, al igual que algunos suplementos nutricionales. Pero también estoy a favor de que se haga un plan terapéutico desde el punto de vista social: programar si esa persona tiene un entorno familiar bien organizado, ver cómo son los recursos, cómo está su domicilio, si va a necesitar en su día un centro de día o no, cómo tendría el acceso a una residencia de larga estancia, etc. Si todo eso está planificado, el uso de recursos está mucho mejor gestionado, y no se toman decisiones precipitadas, y a veces, mal tomadas.  Para mí, el plan terapéutico, que incluye una parte social, tiene que estar realizado desde el principio.  Evidentemente estoy escribiendo la carta a los reyes magos, porque para esto tendría que haber una mejor coordinación entre la parte sanitaria y social de la atención a los ciudadanos, unificar las historias sociales y sanitarias. Todo esto es parte de un proceso pero en esa línea hay que trabajar.

¿Cómo ha afectado el tema del Covid a los enfermos de Alzheimer y los cuidadores?

Desgraciadamente muchísimo, el Covid ha terminado con todos los agnósticos de la estimulación cognitiva. Las personas que estaban siguiendo su programa de estimulación cognitiva, algunos en el centro de día y otros no, de repente llega el confinamiento y esos programas se acaban, y los pacientes empeoran. Además, han empeorado también porque han perdido sus rutinas. La persona con Alzheimer se construye ella misma, ayudada por sus familiares, un andamio de unas rutinas, de unas referencias, que le permiten seguir manteniéndose centrado. Cuando ese andamio se cae por culpa del confinamiento, se pierden las rutinas y la enfermedad y  saca su cara más real, y se produce un empeoramiento. Por lo que, el confinamiento ha afectado mucho. Y eso demuestra que los centro de día, los talleres de estimulación cognitiva juegan un papel muy importante en el ya mencionado ‘plan terapéutico’.

¿Cómo se presenta el futuro del Alzheimer?

Para mí el futuro siempre es esperanzador. Hace 30 años no había biomarcadores, no se sabía que la estimulación cognitiva era tan eficaz, no había fármacos que ayudan a aliviar síntomas, fármacos que ayudan a aliviar la agitación, los problemas del sueño, etc. Y pienso que el futuro  es esperanzador, porque parte de esas esperanzas que tenía hace 30 años, se han visto cubiertas.

El futuro es esperanzador porque la investigación ha avanzado muchísimo en el conocimiento de los entresijos y los mecanismos de la enfermedad, etc. Y creo que también es esperanzador,  volviendo al ejemplo del cáncer, porque hace 30 años, no se podía hacer nada por el cáncer, y hoy se puede hacer mucho. En el caso del Alzheimer, hace 30 años no se podía hacer nada, hoy se puede hacer un poco, pues pasado mañana se podrá hacer mucho más. Pienso que es esperanzador por los avances en la investigación,  porque la sociedad cambia y podemos hacernos más solidarios, tal y como ya he mencionado antes con los programas terapéuticos en barrios, en comunidad, que llegarán a implantarse algún día. En Inglaterra ya hay los cafés del Alzheimer; la gente no va a los grupos de autoayuda, va a tomar un café con gente que tiene su misma situación, y donde de vez en cuando va un profesional, incluso van los propios enfermos. También ya hay comités de enfermos; en Alzheimer Europa y la Confederación de Asociaciones de Alzheimer existen comités de enfermos, y eso siempre va a contribuir a que estén mejor atendidos, su calidad de vida sea mejor. Y en investigación algún día daremos con la terapia que realmente sea eficaz a la hora de frenar mucho el proceso.

El futuro lo veo esperanzador; sabemos dónde estamos y el futuro no es falsamente esperanzador; hay que trabajar mucho, y que hace falta mucho esfuerzo de todos; de las administraciones para que dediquen más dinero a investigar, esfuerzo de las administraciones en favorecer a la gente que quiere donar dinero, etc. Trabajamos en  organizaciones sin ánimo de lucro, como en nuestra Fundación, que tenemos que buscar financiación para hacer investigación, y cuesta muchísimo, porque hay poco, y hay competencia. Es muy complicado.