La voz internacional del Alzheimer

Lourdes Gómez

Alzheimer Desease International (ADI) elabora programas en apoyo de enfermos y cuidadores, abandera sus derechos y colabora con sus socios nacionales en la implementación de planes de acción. 

‘No hay mal que por bien no venga’. Alzheimer Desease International (ADI) presiona para que el refrán se haga realidad y el coronavirus se convierta en catalizador de cambio. Con su devastador impacto en los enfermos de demencia, la pandemia ha puesto de manifiesto la urgencia de adoptar planes coordinados de acción, con directrices claras y transparentes para la asignación de recursos y provisión de servicios, según señala Chris Lynch, vicepresidente de esta federación de asociaciones nacionales de Alzheimer. “Ni los gobiernos ni los sistemas de salud estaban preparados para la Covid-19, pero deben prepararse a lo que se avecina con la demencia. Podemos emplear la palabra pandemia, porque es una enferme dad global y las cifras son enormes”, advierte en una entrevista desde Edimburgo.

ADI es la voz mundial de la demencia. Se fundó en 1984 con el propósito de “mejorar la vida de las personas con demencia y de sus cuidadores”. De cuatro miembros iniciales ha crecido a 102, al tiempo que ha adoptado la doble misión de convertir la demencia en prioridad sanitaria tanto a nivel global como nacional”. “Colaboramos estrechamente con nuestros miembros, no solo para ayudarles a tomar medidas en apoyo de enfermos y cuidadores, sino también para mediar con los gobiernos a fin de asegurar la existencia de un plan adecuado para enfrentarse a la demencia. La financiación suele ser el mayor obstáculo”, explica Lynch.

En 2017, la Asamblea de la Organización Mundial de Salud (OMS) reconoció el ‘Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia’. “Fue un momento decisivo y la culminación de una década de trabajo”, apunta. Sin embargo, el experto británico no oculta la frustración por el lento progreso que ha habido desde entonces: 194 países suscribieron el acuerdo pero solo se han elaborado 33 planes nacionales, y muchos de ellos, incluido el español, carecen de financiación para implementarlos.

“Los gobiernos afrontan necesidades coincidentes y nuestra tarea consiste en persuadirles y demostrarles que planificar para la demencia es una forma de ahorrar más que un ejercicio caro”, señala. Ante las consecuencias del coronavirus, añade: “va a haber mucha presión en la demanda de presupuestos y recursos en salud y asistencia social, pero esto no es una competición y todas las enfermedades han de ser tratadas equitativamente”.

Los datos sugieren lo contrario. Estudios coordinados por ADI indican que la demencia es la enfermedad más temida por los mayores de 55 años, pero únicamente se inicia una investigación en trastorno cognitivo por cada doce que buscan una cura del cáncer. El 75 % de casos no se diagnostican mundialmente, pero cada tres segundos se detecta uno más y se estima que 153 millones de personas contraerán el síndrome para 2050. Además, según un sondeo a gran escala efectuado el año pasado, el 62 % del personal médico cree que la demencia forma parte del proceso normal de envejecimiento y el 35 % de cuidadores ha ocultado el diagnóstico de un familiar. Por ello, las campañas de divulgación son herramientas clave para mitigar el temor y romper el estigma en torno al Alzheimer. El material de la ONG se comparte con la red de miembros y el público en general, en inglés y otros idiomas. “En algunos países de África y Latinoamérica se asocia con alguna forma de posesión o brujería y lo diagnostican los curanderos. Pero en países que, como el Reino Unido, la concienciación de la magnitud del problema está más extendida, se aprecia una clara estigmatización. La gente se asusta, retrasa el momento de pedir ayuda y disimula que está perdiendo la memoria. Es un desafío enorme porque un diagnóstico temprano permite planificar las cosas para seguir viviendo en casa y formando parte de la sociedad”, resalta.

‘Hablemos de demencia’ es el lema de las actividades de septiembre, el mes del Alzheimer. ADI publica su informe mundial el 21 (día del Alzheimer), que en la presente edición aborda el reto de adaptar espacios y objetos a las necesidades de los aquejados por esta enfermedad. “’Dementia Related Design’ analiza el diseño en relación con la demencia, tanto de la vivienda como de espacios públicos, interiores y exteriores. Presenta ejemplos concretos y analiza la cuestión desde la perspectiva de los derechos”, adelanta Lynch antes de enfatizar que la demencia está amparada por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Entre los casos prácticos introduce un proyecto de Ikea de casas modulares y adaptadas para facilitar una vida independiente a enfermos de demencia. Se ha bautizado SilviaBo, en honor de la reina Silvia de Suecia, que actúa como embajadora de ADI junto con la reina Sofía.

Décadas atrás se incorporaron rampas a las aceras y sonido a los semáforos en apoyo de las personas que son ciegas o se desplazan en silla de ruedas. Llega ahora el momento de mejorar los ambientes urbanos y domésticos atendiendo a la discapacidad intelectual. “Nuestro argumento es que los gobiernos deben asumir la responsabilidad de asegurar que el diseño se incluya en las estrategias y los planes para hacer frente a la demencia”, plantea el jefe de política de ADI.