Unai Pérez: "Hoy por hoy sabemos que no vamos a mejorar, pero al menos luchemos y vivamos dignamente con la ayuda de los apoyos necesarios"

Jon Intxaurraga

Su nombre es Unai Pérez Pagazaurtundua y tiene 45 años. Es psicólogo sanitario y trabaja desde hace casi 20 años en diferentes centros sociosanitarios del Grupo Gurena. Actualmente, y desde 2013, está en el de Loiu, donde trabaja con pacientes que tienen Alzheimer.

Cuando el Alzheimer afecta a uno, afecta a todo su entorno.

Antes de hablar sobre cómo afecta el Alzheimer a los usuarios y familiares, me gustaría dar unas pequeñas pinceladas sobre esta enfermedad para entenderla mejor.

Adelante.

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa y, dentro de ellas, es la forma más común y con más casos de demencia. Es una enfermedad progresiva e irreversible, que empeora con el tiempo y no se puede mejorar (no hay cura), aunque sí se puede tratar de ralentizar el proceso degenerativo y mejorar la calidad de vida de la persona afectada. Sobre el diagnóstico de la enfermedad del Alzheimer, ésta se suele diagnosticar antes de ingresar en los centros, cuando las personas viven en sus casas y hacen una vida más ó menos autónoma.

¿Y cuándo empiezan a tratarle?

En esta situación de ya diagnóstico, se comienza el tratamiento, que dependerá de la sintomatología, de la persona y de la fase de la enfermedad.

¿Qué tipos se suelen emplear?

Sobre el tratamiento, a nivel preventivo de evitar la aparición de la enfermedad, no hay estudios concluyentes sobre la fórmula que impida la aparición del Alzheimer, aunque en los últimos años hay una serie de estudios que intentan demostrar que las personas que llevan una vida saludable y con prácticas favorecedoras de la salud cardiovascular, como buena dieta, no fumar o el ejercicio físico favorecen la no aparición de dicha enfermedad. … Y sobre el tratamiento curativo en sí mismo, si la enfermedad es progresiva e irreversible y parece que no hay nada que hacer…

Algo se podrá hacer, ¿no? Aunque sea para frenarla...

Parece una pregunta compleja que trataré de responder. En este sentido, en el caso del Alzheimer tenemos que cambiar un poco el chip de concepto enfermedad-tratamiento curación. Si bien es cierto que no podemos curar y quizás sí retrasar un avance rápido de la enfermedad, en general aceptaremos, acompañaremos, apoyaremos lo adecuado y necesario, cuidaremos, conoceremos a la persona muy bien para mejorar su calidad de vida y procurar que sea lo más feliz posible, a veces incluso con la utilización del humor.

¿Se suele recetar algún tipo de medicina?

A nivel farmacológico, se tratará de controlar los síntomas psiquiátricos de origen neurológico como la angustia, la agitación, los estados confusionales, la depresión, etc. Con el apoyo emocional y la habilidad de los cuidadores con sus estrategias que ayudan a contener estos problemas de conducta.

El paciente, a pesar del Alzheimer, puede estar físicamente bien y necesitar moverse.

A nivel ambiental hay mucho trabajo por hacer. Intentar que el usuario se mantenga lo más activo posible en todas las facetas de su vida, desde un punto de vista integral biopsicosocial. Que haga ejercicio, que mantenga el cuerpo y la mente lo más sana posible ejercitándolo, que no deje de hacer las cosas que hacía antes, sus aficiones, sus cuidados básicos personales, sus tareas…

¿Mentalmente cómo puede frenarse el deterioro provocado por una enfermedad que afecta, sobre todo, a la mente?

Intentando que mantenga una mente viva y activa, a través de la lectura, de la comunicación, con sus allegados… Intentando que el usuario se sienta bien consigo mismo, acompañarle, apoyarle en lo que necesite, ayudarle, que se sienta querido, estimado, que no deje de relacionarse para lograr este mantenimiento de las capacidades globales de la persona y retrasar al máximo el deterioro con la práctica. Aun así, llega un momento en el que la persona enferma necesita cada vez más apoyo para realizar sus actividades, hasta que dejan de hacerlas ó disminuye mucho en su participación.

¿Qué hacer en ese momento?

En estas etapas es fundamental la formación de las familias y el personal que les atienden sobre lo que es el Alzheimer o cuáles son sus síntomas y lo más importante, desde un punto de vista de atención "centrada en la persona”, tratar de reconocer aquellas partes intrínsecas y vitales de la persona familiar; cosas que le gustan, como pueda ser la música o su personalidad, para adaptarlas a su nivel de capacidad en ese momento y procurarle bienestar cuando la comunicación y la cognición está tan mermada.

¿Cómo afecta todo ese proceso al entorno del paciente?

Hay quien habla de la dureza de esta enfermedad que te mata dos veces: “el de la perdida de las facultades y capacidades de la persona así como la propia muerte”. Es difícil ver cómo tu padre ó tu madre, que han sido tus referentes toda la vida, parece que se van convirtiendo en otra persona por sus cambios de carácter, humor, fallos cognitivos, e incluso en fases más avanzadas dejar de reconocer a tus propios hijos…

¿Qué funciona en esos momentos en los que el enfermo ha perdido cualquier relación con la realidad?

En esta situación de enfermedad avanzada y donde parece que poco se puede hacer, funcionan muy bien algunas terapias como la de validación, que son maneras y estrategias de comunicarse con la persona enferma de Alzheimer respetándola, aceptando su realidad, escuchándola, empatizando con ella, entendiéndola, respetando su dignidad…

Aceptar la realidad es quizás la más complicada.

Los familiares y cuidadores, entre los que me incluyo, debemos aprender a aceptar la enfermedad y sus consecuencias, a pesar de parecer perder a un ser querido, debemos aprender a ver en sus gestos, en su conducta, en sus expresiones, su ser más íntimo, su continuidad como persona, en definitiva ver en ellos a aquellas personas queridas que aún permanecen en ellos y ellas, para comprenderles, dignificarles y dignificarnos como apoyo.