Joaquín Fuentes: “La sociedad inclusiva y responsable es la clave para personas con autismo y para mí mismo”

Ainara Arregi

El Dr. Joaquín Fuentes es jefe de Psiquiatría Infantil de la Policlínica Gipuzkoa y consultor de investigación de Gautena. Fuentes es el creador de E-mintza, aplicación que facilita la comunicación de personas con autismo.

¿Cómo y cuándo se detecta el autismo?

Depende de la serveridad del caso, del grado de afectación de discapacidad intelectual asociada, que existe en la mitad de ellas y ellos. En los más afectados los síntomas son evidentes hacia los 24 meses de edad, pero en otros con capacidades más altas o menor afectación podemos hablar de los cinco-seis años.

¿Con que frecuencia se da el autismo?

Planteamos en Europa una frecuencia del 1%. Esto significa que en Europa hay tantas personas con autismo como con Alzheimer. Es un problema de salud pública, como estableció el Parlamento Europeo el año pasado.

¿Cómo surge la idea de crear e-mintza?

Realmente me surgió la idea al ver al físico Stephen Hawking recoger en Oviedo el Premio Príncipe de Asturias y subir al escenario con un aparato colocado en su silla de ruedas con el que “hablaba”. Pensé… si esto ayuda a esta persona… ¿Porqué no va ayudar a otras que no pueden o no saben hablar?

¿En qué consiste la aplicación informática e-mintza?

Es una aplicación gratuita que se descarga de la página de la Fundación Orange y transforma cualquier tableta habitual en un comunicador, que se puede individualizar fácilmente.

¿En cuántos países se está utilizando el programa? ¿Podemos hablar de una herramienta mundial?

Se ha descargado de momento 78.000 veces en 119 países. Está disponible en Euskera, Español, Francés e Inglés y en versiones bilingues, que son diferentes en las voces emitidas para niños y para niñas y para adultos y adultas. Creo que la extensión de esta aplicación es efectivamente mundial.

¿Con que barreras se encuentra habitualmente la persona con autismo?

Depende mucho de cada persona. Hay una gran diversidad entre unas y otras. No tenemos la “persona tipo con autismo”. Es como hablar de las barreras de la “persona de Donostia”. A todos nos unen ciertas cosas y nos separan muchas. Pero las barreras no dependen solamente de ellas… sino de todos nosotros.

¿Reciben las personas con autismo toda la ayuda y servicio que necesitan?

Ninguna persona con o sin autismo recibe toda la ayuda que puede necesitar. Pero creo, sinceramente, que debemos estar orgullosos de lo conseguido en Gipuzkoa en estos últimos 38 años.

¿Aunque cada vez se sabe y conoce más sobre el autismo, hoy en día, aún, es un trastorno desconocido en la sociedad?

No hemos hecho un estudio sobre el grado de conocimiento real de la sociedad. Una vez, en un programa en directo en una televisión de aquí me hicieron esa pregunta y yo respondí que efectivamente… la gente lo conocía. Y en ese momento proyectaron video-entrevistas en la calle… y solamente una persona sabía de qué iba. ¡Y era de otro país!. Así que quedé fatal…

¿Cuál sería la clave para que personas con autismo pudieran tener una mejor calidad de vida?

Las mejoras generales de la sociedad y hacer una sociedad para todas y todos. La sociedad inclusiva y responsable es la clave para ellos y para mi mismo.

¿Desde las administraciones como se puede ayudar a la gente con autismo y sus familias?

Haciéndoles parte de las políticas, buscando identificar sus necesidades, escuchando y respondiendo. En Gipuzkoa estamos muy satisfechos del modelo de concertación, que aúna a familias, profesionales y autoridades.

¿Podemos decir que Joaquin Fuentes es un líder mundial en el ámbito del autismo?

Hombre… yo no diría eso. Sí que me definiría como un ejemplo local que se conoce en otros países y que siempre dice que no es él en solitario. Que siempre hay un coro detrás. Como para todo lo que importa.

Donostia acoge en junio, el Congreso estatal de Psiquiatría Infantil. ¿Qué es lo que esperan del Congreso?

Esperamos que acudan grandes especialistas internacionales y nacionales y nos actualizemos todas las personas asistentes y esperamos vincular al Congreso con nuestra sociedad.